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报道:知识更新快过医生 宁愿试药“当小白鼠”

时间:2018-12-02 来源:<网络转载> 作者: 阅读:加载中..

报道:知识更新快过医生 宁愿试药“当小白鼠”

8月8日上午,北大肿瘤医院附近一家被称为“癌症宾馆”的旅馆内,肺癌患者顾前芬(化名)在短租房间内接受记者采访。新京报实习生 陈婉婷 摄

线上群聊寻医问药,为求生机宁愿试药“当小白鼠”,灰色购药渠道暗藏“断药危机”

在癌症患者的世界里,死亡和活着都是现实,在求生欲面前,没有煽情。

在一个近2000人的癌症QQ群中,是来自各地的癌症患者及家属,其中也包括少数几个药贩。群里的患者没人能保证痊愈,他们交流着各种各样的治疗方案,寻医问药,想用尽全力地活着。

群里的人每天都在不断变化:有人放弃治疗而退群,有人为寻找生机而入群。聊天页面中,多数内容都是探讨治疗方案,以及对生活的憧憬。群主李辉说,进群的很多人是在和癌症打赌,“赌对了是运气好,赌不对就静等死亡”。

一些癌症患者因为在传统的放疗和化疗中看不到希望,加入到患者群体中来,通过网聊的方式为自己寻医问药,甚至“借药”求生。另一些癌症患者为了生活的希望,千里奔赴一线城市的知名医院,希望医生指出一条生存的道路。久而久之,癌症患者临时聚居的住所,被称之为“癌症宾馆”,每天上演着人类和疾病抗争的故事。

“癌症宾馆”的常客

对于50岁的宾馆老板袁静来说,她看到过各种癌症患者为生活努力的样子。

数年前,她和老公把自己的房子隔成30多个小房间,按照宾馆的样式准备了一日一换的白色被子,短租房随即营业。袁静说,只要附近的北京大学肿瘤医院不关门,她就有生意。

这里的住客差不多是一类人:癌症患者和患者家属,这里也被称为“癌症宾馆”。袁静见过各种各样的患者,有性格孤僻的、脾气暴躁的,也有沉不住气后,住了一天,到医院因为检查结果而灰心的,匆匆离开后再没回来。

57岁的顾前芬记不清是第十几次住进了“癌症宾馆”。

自从去年检查出肺癌后,开始辗转北京各大医院进行治疗,最终成为北京大学肿瘤医院的“常客”。她总是自己一人坐公交车从鸟巢到北京大学肿瘤医院检查,中途换乘一次公交车,经过27个站点,最终换来医生的治疗方案和身体各项指标的更新数据。

每一次前往医院检查时,顾前芬不喜欢让子女跟着,原因是:“怕他们焦虑。”

即便家里离医院不足30公里,顾前芬每一次来医院检查,都会在医院附近住上一晚,以便独自一人“研究”检查结果,预约新项目的检查。

用她自己的话说,她这一年来,“一直为消灭癌细胞努力着”。

线上求生群

顾前芬有三部手机,一部用于生活,其余两部用来加入多个癌症患者微信群和QQ群。不到一分钟,两个手机会震动数十次。

在中国到底有多少癌症患者,这个没准确数据。但她加入的十多个人数上限为2000人的癌症患者QQ群,都几乎满员。

河北人王攀是其中一个群的群主,半年前,他眼看着母亲因肺癌救治无效而离世。他没有将群主身份转让或退出,而是不断地和患者群里的其他患者交流肺癌的治疗。他买了厚厚的医学书籍和肿瘤医生交流,用他的话来说,自从母亲患病以来,两年多的时间里,自己从一个只会写代码的程序员变成一个癌症领域的“公知”。

时间长了,一些没有知识储备的患者和家属会单独与王攀私聊,希望他能给出一些治疗建议。

“在这个信息爆炸的时代,患者更需要的是权威而通俗的科普知识。”王攀给出建议后,通常会强调让患者再次咨询医生。

每个群里的癌症类型不一样,但都有着共同的特征:患者群体展现出了强大的自救与学习能力。他们翻阅医学书籍与文献,从头学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗这些专业名词。王攀和顾前芬把一些发布癌症知识的微信公众号、微信和QQ群、微博、个人网站形容为自己的“四大科普教材”。

广州某三甲医院肿瘤内科医生认为,在一定程度上,这些患者的知识更新速度,甚至高于普通医生。

 新华社曼谷11月30日电(记者明大军 陈家宝)中国伊利集团29日宣布收购泰国本土领先冰激凌企业中塔纳公司,双方当天在曼谷举行了战略合作签约仪式。

  伊利集团执行总裁张剑秋对新华社记者说,东南亚乳业新兴市场潜力巨大,随着全球经济一体化不断深入,伊利将借助“一带一路”倡议东风,不断加快国际化步伐,持续推动全球乳业资源互补、互利共赢、创新协同。

  张剑秋说,泰国地处热带,冰激凌销售没有季节性,总体需求量大。本次收购后伊利将与中塔纳一道推动两国乳业互利共赢、共同发展。此外,伊利将借助互联网和大数据技术采集,分析消费者对产品的需求,研发出满足消费者需求的新产品。

  资深乳业分析师陈瑜认为,伊利持续不断拓宽海外渠道,有助于促进全球产业链上优质资源的加速流动。伊利的国际化将为全球乳业发展带来积极影响,为中国乳业发展增添新动能。


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